LA VOZ DE GALICIA / La madre de un niño eumés con una enfermedad rara denuncia que lleva días sin recibir terapia
El Sergas lo derivó el 13 de mayo del Materno Infantil al centro de atención temprana de Miño, que aún no está funcionando
Cuenta que Martín «fue dado de alta de las terapias [en A Coruña] a raíz de la apertura de una nueva unidad de atención temprana en Miño». Se trata de un servicio de carácter multidisciplinar (con equipos de psicología, logopedia y terapia ocupacional), en el centro social de Leiro, destinado a menores de cero a seis años de Miño y de los municipios vecinos de Pontedeume y Vilarmaior, para evitar los desplazamientos a la ciudad herculina. El problema, según detalla Nuria Paz Abad, radica en que «esta unidad todavía no ha comenzado a trabajar directamente con los menores y, además, no dispone de servicio de fisioterapia, que es una parte fundamental del tratamiento» de su hijo.
En el escrito que dirigió al Sergas también indica que desde mayo del 2024 solicitó la inclusión de Martín en la lista de espera de logopedia en A Coruña, «pero nunca se dio respuesta ni se tomaron medidas». Así hasta hace tres semanas, cuando «por fin», subraya, una logopeda atendió al pequeño. Pero no hubo más sesiones: «Nos dijo que el médico rehabilitador nos derivaría inmediatamente a la unidad de atención temprana de Leiro (Miño)».
Seguimiento desde el Materno
El Sergas recalca que si se ha decidido el traslado del menor a Miño es, precisamente, por la mayor cercanía. Afirma que el seguimiento de la evolución y el tratamiento de este niño y del resto de casos seguirá haciéndolo su médico del Materno Infantil, que mantendrá contacto regular con las familias (serán citadas en breve) y los rehabilitadores que los traten en la unidad de Miño.
Desde el 13 de mayo han transcurrido 17 días. «Y Martín sigue sin recibir ningún tipo de terapia (recibía tres sesiones semanales en dos días distintos), lo que equivale a una interrupción total e injustificada del tratamiento prescrito por profesionales sanitarios [...], lo que puede perjudicar gravemente su desarrollo y bienestar», denuncia su progenitora. Sostiene que el niño «debería haber mantenido su atención en el Materno Infantil hasta que el nuevo centro estuviera en pleno funcionamiento, con terapias asignadas y garantizadas, horarios compatibles y todos los profesionales requeridos». Por eso solicita que se restablezca la atención «de manera urgente en el hospital coruñés, o bien se proporcione una alternativa adecuada que incluya fisioterapia, hasta que la nueva unidad de Miño esté plenamente operativa y cuente con todas las especialidades precisas para cubrir las necesidades terapéuticas de los menores atendidos».
Asegura que la primera llamada que ha recibido desde el 13 de mayo llegó justamente ayer, a última hora de la mañana, para darle una cita en el centro de Miño, «para cubrir unos papeles, no para iniciar el tratamiento», lamenta. Además de presentar la reclamación en el Sergas, esta madre ha remitido un escrito a la Valedora do Pobo esta misma semana. «No pido un trato especial, sino el cumplimiento básico de los derechos que la ley garantiza a todos los menores, muy especialmente a quienes más lo necesitan», subraya.
El síndrome de Prader-Willi,de origen genético
El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad rara de origen genético que se manifiesta al nacer por una debilidad muscular, lo que dificulta la alimentación del bebé. Los afectados desarrollan una hiperfagia, con falta de sensación de saciedad; suelen tener retraso en el desarrollo y dificultad de aprendizaje. Requiere un «manejo multidisciplinar y precoz». Afecta a uno de cada 15.000 o 20.000 recién nacidos.
Comentarios
Publicar un comentario